Eu sou surda oralizada

A tempos que não falo de mim e de meus sentimentos, mas esse mês de agosto entrou com força total em meu coração, muitos insights e muitos “você vai acordar quando, bela adormecida?”

Então as palavras começaram a brotar novamente e era preciso fazer esse depoimento para poder ajustar algumas coisas em minha vida. Prestem atenção e me digam depois o que entenderam…

Estava na hora de trocar meus aparelhos auditivos por um par novo, afinal os atuais já tem quase 5 anos…

Comecei a procurar na net por modelos e marcas e principalmente preços, apesar de que nenhuma empresa  tem a coragem de colocar os preços em seus anúncios, bom o importante é que durante a pesquisa encontrei um blog que falava sobre os problemas de perda auditiva, escrito por uma pessoa surda e não por profissionais que estudam mas que na realidade não sabem o que é ser surdo.

O blog é o “Crônicas da surdez” escrito pela jovem Paula Pfeifer, gaúcha de Santa Maria… toda vez que entro no blog penso em o quanto ela está pertinho de André que está lá em Caçapava do Sul/RS estudando lá no frio…

Cronicashttp://cronicasdasurdez.com/

Nesse blog Paula simplesmente conta sua aventura de viver com a deficiência auditiva desde menina, a adolescência e a vida adulta como profissional e mulher dinâmica poliglota que ama viajar e se define como uma “perua”, que eu entendo ser no bom sentido porque eu também me considero uma perua depois dos 50… kkk…

Mas o mais interessante disso tudo é que ela está para fazer um implante coclear. Para quem não sabe e não tem obrigação de saber:

“ O implante coclear é um dispositivo eletrônico de alta tecnologia, também conhecido como ouvido biônico, que estimula eletricamente as fibras nervosas remanescentes, permitindo a transmissão do sinal elétrico para o nervo auditivo, a fim de ser decodificado pelo córtex cerebral.” http://www.implantecoclear.com.br/

Traduzindo: os sons vão ser jogados e entendidos dentro do ouvido, diretamente no cérebro da pessoa, sem intermediários como os aparelhos  por exemplo, garantindo que o surdo possa decodificar os sons e entender o mundo sonoro.

Digo mundo sonoro porque aprendi com ela que existe vários tipos de surdez. Existe o surdo mudo que não aprendeu a falar, pois nunca ouviu (essa é minha interpretação), existe o surdo sinalizado que é aquele que não ouve e não fala oralmente mas se comunica através de Libras (língua brasileira de sinais) e existe o surdo oralizado que é aquele que ouve numa escala de perda leve/moderada/severa/profunda, que em algum momento da vida aprendeu a falar e que consegue se comunicar através da fala e da leitura labial, que precisa de aparelhos auditivos para melhorar a qualidade e percepção dos sons.

Tudo isso eu não sabia a respeito de minha perda auditiva. Eu sabia apenas que os otorrinos não conseguiam fechar um diagnóstico sobre o meu problema e que com os AASI – Aparelho de Amplificação Sonora Individual eu poderia me integrar e participar da vida como ela é, afinal o mundo não para porque eu não o escuto.

Sobre o Crônicas, cada vez que leio os depoimentos das pessoas que acompanham o blog me identifico com suas experiências porque em algum nível de similaridade eu já passei por aquilo, coisa difícil de explicar para quem ouve tudo sem dificuldades. Sobre Paula fiz uma imagem mental dela como sendo uma Penélope que fica a tecer indefinidamente sua tapeçaria conduzindo a agulha no tear e traçando um caminho em que todos nós podemos ser costurados juntos, construindo uma comunidade etérea de amigos próximos apesar da distância física e cultural que nos separa. Então o blog é um grande tear de bordado, nós somos as linhas e Paula é a tecelã que sem querer ou saber, está fazendo um lindo trabalho de integração e conscientização sobre o que é ser surdo, os problemas e as dificuldades de quem não ouve, não entende e pensa que seu problema é único, assim como eu pensava por pura ignorância do assunto.

Aos poucos vou me lembrando que devo estar perdendo a audição desde sempre. Outro dia me lembrei quando ouvia e cantava músicas com Ivana, minha irmã, e ela dizia – você canta tudo errado! Lembra disso Ivana? Hoje eu penso que eu cantava as letras erradas porque era o que eu entendia que estava sendo cantado, e quando canto lendo a letra consigo depois gravar mentalmente e cantar a letra certa. Antes parecia que era apenas porque eu era desligada ou não prestava atenção ou não me interessava pelo assunto. Logo música que eu amo!

Na escola, na faculdade, nas pós-graduações que fiz, sempre a necessidade de estar sentada na primeira fileira, precisava e preciso prestar atenção no que o professor fala e só depois escrever, o que é bem difícil porque eles ficam de costas, de lado, andando lá na frente de um lado para o outro feito aqueles patinhos na linha de tiro dos parques de diversão. Então acho que isso tudo era porque eu já não ouvia direito e não sabia. Mesmo depois de meu diagnóstico de perda auditiva aos 40 anos em 2001, mesmo depois de várias audiometrias, eu não havia me dado conta de que sou surda, apenas achava que tinha dificuldade de ouvir, porque a palavra surdez e tudo o que ela significa incomoda muito e você não quer isso para você nem para seus amigos.

Mas como sou uma pessoa “maravilhosa” e “modesta”, kkk,  assim que coloquei os AASI nos ouvidos e percebi o quanto eu não ouvia e o quanto eu deixava de entender os sons e as palavras, assumi definitivamente minha necessidade de usar aparelhos, mas ainda assim só fui entender que sou surda ao ler o blog de Paula, e isso abriu um novo canal interno em mim.

No mês passado, em uma reunião de trabalho, minha amiga Tina colocou um vídeo para fazer uma integração entre os presentes e  eu viajei no tempo em que cantava no coral. Pude fazer uma interpretação juntando Paula, Ivana e Tina de um modo que me redefini por dentro e ganhei uma força interna que eu já havia perdido ao longo desses 12 anos em que descobri minha perda auditiva.

O diagnóstico “mal formado” pelas fonos e otorrinos é que tenho uma perda de 40%, simétrica nos dois ouvidos, equivalente ao esperado para uma pessoa de 80 anos (isso quando eu tinha 40, imaginem agora), sem que tenha sido encontrado uma causa plausível para a doença (!?), donde eu concluo que a validade de minhas células ciliadas já está vencendo, e não há nada que eu possa fazer a respeito, a não ser aceitar e saber conviver com isso. Que é o que eu estou fazendo nesse exato momento!

Vejam o vídeo http://youtu.be/cSlGocYJ2Dk e a minha interpretação do tema

GLEE Imagine (Official Music Video)

  • Há vários tipos e níveis de surdez;
  • Perdas auditivas leve, severa, moderada ou profunda;
  • Existem surdos oralizados;
  • Surdos sinalizados e surdos mudos;
  • E entre estes os que são sinalizados ou não;
  • Surdo oralizado é aquele que teve contato com a língua falada antes de perder a audição;
  • Surdos sinalizados são aqueles que se utilizam da linguagem de sinais para manter comunicação, quase sempre exclusivamente dentro da uma comunidade composta por pessoas que também conhecem os códigos (Libras);
  • Cada um com sua dificuldade de entendimento e comunicação, cada um vivendo em seu mundo fechado ou semi-aberto;
  • Para que exista a comunicação externa é preciso que exista um interprete que consiga fazer a ligação entre os dois mundos, o mundo do silêncio e o mundo falante;
  • No vídeo, esse interprete conduz o grupo do coral através do ritmo da música que todos sentem vibrar no corpo mesmo que não a ouçam, e é através do solista líder que conseguem canta-la com os sinais compartilhados por todos;
  • Mas para que a comunicação seja efetiva é preciso que do outro lado, no mundo ouvinte e falante, haja quem se disponha a sair de sua zona de conforto para compreender os códigos, avançar e unir-se a quem está em movimento;
  • Essa pessoa que começa a cantar com o coro e equaliza sua capacidade de fala às dificuldades do intérprete e a linguagem dos sinais do grupo é quem verdadeiramente gira a chave da mudança;
  • Depois dessa porta aberta todos podem ver o espaço e o caminho para fazer parte do show, do processo, não importa sua dificuldade individual, não importa em que ponto do processo você está;
  • Importa o quanto você está disposto a participar do show e do sucesso da apresentação.

Diga ai: como é que você se comporta e interage entre esses dois mundos – o do silêncio e o falante ?

Beijos amigos,

Marta Gaino